2025. május 9-én sor került az első akkreditált továbbképzésünkre "Magzati borda-, és csigolyafejlődési rendellenesség diagnózisa, és későbbi kezelése" címmel (SZTE SZAOK/2025.I./00039).
1. Schuster Barbara: (Vertebra Alapítvány)
A Babacsigolya program kialakulása - krízistől a professzionális segítségnyújtásig – 30 p
I. korszak
2013 előtt: „nagy görbület – nagy műtét” korszak
A csigolyafejlődési rendellenesség felismerésére és kezelésére korlátozottak a lehetőségek, az érintett páciensek egy részénél komoly (akár az életet fenyegető, az életminőséget súlyosan befolyásoló) állapot alakul ki, amelynek kezelése nagy megterheléssel járó korrekciós műtéttel valósulhatott meg (dr. Jeszenszky, Németo., Svájc)
II. korszak
2013-tól: „kis görbület, kisgyerek, kis műtét” korszak
Prof. Dr. Jeszenszky Dezső rendszeres hazai – tanítói, mentori – tevékenységének köszönhetően az itthoni gerincsebészek is megismerkedhetnek a csigolyafejlődési rendellenesség kisgyermekkorban történő – megelőző jellegű – műtéti kezelésével (Debrecen, Pécs). Ez a megoldás jellemző napjainkig, a korai felismerés (még a nagy deformitás kialakulása előtt) döntő jelentőségű. A műtéti kezelés több centrumban elérhető Magyarországon (Budapest, Debrecen, Pécs)
III.
2019-2020-tól: „magzatok” korszak
Megjelennek az első kismamák, akik magzatánál csigolyafejlődési rendellenességet diagnosztizálnak. A diagnózist általában terhesség megszakítási javaslat, s ezzel együtt pánik, sokk kíséri. A Vertebra Alapítvány – a gerincsebészek közreműködésével – hiteles, kompetens információt ad és emberi támogatást az érintetteknek. Nem dönt, nem befolyásol, de objektíven tájékoztat az állapotról. Minden esetben a magzat megtartásáról döntenek a szülők. A kismamák növekvő száma miatt igény formálódik tematikus honlapra (www.babacsigolya.hu), riportok születnek a témában, 2022-ben Egészségértés-díjat nyer ezzel a tevékenységgel az alapítvány.
2024-ben jelennek meg az első nyugodt kismamák, akik a klinikai genetikustól az ultrahang vizsgálat során megbízható információt kapnak, s ezekben az esetekben nem merül fel már a várandósság megszakítása. A leendő szülők informáltak, s nyugodtan, bizalommal néznek a jövő elébe. Utóbbi esetekben a klinikai genetikus: dr. Elekes Tibor.
Kapcsolatfelvétel történik és együttműködésről szóló javaslat, ennek nyomán szerveződik a továbbképzés 2025-ben.
A program idején 26 olyan gyermekről van tudomásunk, akik ismert csigolyafejlődési rendellenesség diagnózisával jöttek/jönnek a világra.2. Dr. Elekes Tibor klinikai genetikus, centrumvezető klinikai főorvos (SZTE Foeto-Maternalis Centrum) 90 p
A magzati csigolyák és bordák szegmentációs és fúziós rendellenességei: 2D/3D ultrahangos képalkotás; A magzati csigolyák és bordák szegmentációs és fúziós rendellenességei: kóros esetek differenciál-diagnosztikája és genetikai managementje
Az előadás részletesen és hosszan kitért a magzati gerinc vizsgálatára, annak nehézségeire, metódusaira, valamint rendkívül informatív módon helyszíni ultrahang bemutatóval teszi az átadott ismereteket teljessé. A helyszíni ultrahang bemutató kitért a kóros esetek differenciál diagnosztikájára, részletes esetbemutatásra, szakmai magyarázatokra.
3. Dr. habil Tunyogi-Csapó Miklós gerincsebész, egyetemi tanár (PTE Idegsebészeti Klinika) 90p
A congenitalis scoliosis diagnózisa, általános kezelési elvei; Esetbemutatások, életminőség a congenitalis scoliosis műtéti kezelése mellett
Az előadás részletesen és hosszan kitér a csigolyafejlődési rendellenesség okozta gerincferdülés kezelésére (obszerváció, műtét, növekedő rendszer, openwedge-technika), s bemutatja a kisgyermekkorban végzett műtétek egyértelmű előnyei
4. Schuster Barbara: Az érzelmi támogatás jelentősége, és a szülőkkel történő kommunikáció árnyalatai magzati diagnózis esetén 30 p
Esetbemutatás: egy 2020-ban született, magzati korban diagnosztizált gyermek történetének komplex bemutatása, beleértve a műtéti kezelését (2024 szeptember). A kommunikáció jelentősége a krízisben, a szülői bizalom és együttműködés megnyerése.
A Vertebra Alapítványt 1990-ben hozta létre prof. dr. Jeszenszky Dezső gerincsebész. A szervezet a gerincferdülésben érintett gyermekek és felnőttek teljes körű támogatását végzi, és összefogja a páciensekért dolgozó szakembereket. Tevékenységünk két fő irányvonala az edukáció, azaz hiteles információ nyújtása elsősorban a gerincferdülés, de más gerincbetegségek konzervatív és műtéti kezelését illetően is, illetve a sorstárs közösség megteremtése és összefogása, pszichés támogatás nyújtása.
Az alapítvány tevékenységét országos hatókörrel végzi, számos kezdeményezéssel és programmal segíti a gerincferdülésben érintett pácienseket, családokat, és az értük dolgozó szakembereket. A mindennapi munkánkban erőt, motivációt ad a folytatáshoz a páciensek, családok szeretete, hálája, és folyamatos pozitív visszajelzése.
Kuratóriumi tagok:
A szervezet operatív igazgatója:
Schuster Barbara
Fő tevékenységünk:
Egyéni betegsegítéssel, programokkal, kiadványokkal, élményterápiás táborokkal, edukációs tevékenységgel, közösségi összefogással állunk az érintettek és a szakemberek rendelkezésére.
Szakmai anyagaink, bővebb információ:
Aktuális felhívásaink, cikkeink: www.scoliblog.blogspot.com
Könyveink, magazin: www.scolirodalom.hu
Más kiadványaink (ebook, mesekönyvek): www.gerincferdules.hu/kiadvanyaink
Facebook oldalunk: Vertebra Alapítvány
Youtube csatornánk: Vertebra Alapítvány (edukáció, sorstárs történetek)
Dokumentumfilmünk: Gerincműtét testközelből
Instagram profilunk: scoliosis.vertebraalapitvany
Díjaink, elismerések:
Állandó támogatóink: SALUS, MOL Gyermekgyógyító Program
Vertebra Alapítvány adószáma: 19650500-1-43