„Babacsigolya-kisokos” — csigolyafejlődési rendellenesség magzati diagnózisa esetén

  • A szülés módját befolyásolja-e a baba állapota?
  • Hogyan foghatom meg a babát, miután megszületett? Látni fogom-e rajta az elváltozást?
  • Milyen speciális eszközökre van szüksége a babának? (pl. matrac)
  • Milyen fejlesztésre, tornára van szüksége a babának?
  • Milyen lesz a mozgásfejlődése ezzel az állapottal?
  • Jelenlegi ismereteink szerint a szülés módját semmilyen módon nem befolyásolja a baba állapota. Nincs akadálya a természetes módon történő szülésnek.
  • A csigolyafejlődési rendellenesség nem látható elváltozás kezdetben, nem szükséges ultrahang-, vagy más vizsgálatot végezni a születéskor. A baba gerincén esetleg egy gerincsebész tudja kitapintani az elváltozást, laikusok vagy más szakemberek nem feltétlenül. A gyermek tartásán, hátán későbbi életkorban esetleg észre lehet venni aszimmetriát, elváltozást, amelynek jelentősége elhanyagolható három éves kor előtt.
  • A babának – a csigolyafejlődési rendellenességgel összefüggésben – semmilyen speciális eszközre, segédeszközre, és semmilyen mozgásfejlesztésre nincs szüksége. Ha a mozgásfejlődése a megszokottól eltérő, és beavatkozást igény, akkor az — jelenlegi tudásunk szerint — nem hozható összefüggésbe a csigolyafejlődési rendellenesség állapotával. Dévény-módszer vagy más terápia ezekben az esetekben nagy segítség lehet, de a csigolyafejlődési rendellenességre semmilyen hatása nincs.

❓ Mikor van a szülőnek teendője és mi az?

A várandósság alatt teendő nincs. Lehetőség van magzati diagnózis esetén gerincsebésszel konzultálni, ennek célja: informálás a várható életminőségről és kezelésről, valamint érzelmi támogatás. A baba állapotáról általánosságban tud a szakember felvilágosítást adni. Magzati MR vizsgálat esetén is csak a baba csontos állapota látszódik, tehát a csigolyafejlődési rendellenesség ténye megállapítható, de a gerincvelő állapotáról és működéséről ez a vizsgálat nem ad információt. Jelenlegi ismereteink szerint a csigolyafejlődési rendellenesség az esetek nagy részében nem szindróma része, s nem jár más szervek, vagy akár a gerincvelő fejlődési rendellenességével együtt.

Mivel a csigolyafejlődési rendellenességet speciális ultrahangkészülékkel tudják detektálni, az érintett gyermekek döntő többsége ma is magzati diagnózis nélkül születik, tehát az elváltozást későbbi életkorban észlelik náluk. (Ebből is következik, hogy a csigolyafejlődési rendellenesség az élettel összeegyeztethető elváltozás, s nem befolyásolja negatívan az életminőséget, lsd. www.babacsigolya.hu más anyagai).

Első érdemi vizsgálat a gyermek egyéves kora körül kezdeményezhető, ha a gyermek stabilan, kapaszkodás nélkül képes megállni. Álló helyzetű, teljes gerinc röntgenvizsgálat alapján ad a szakember szakvéleményt a gyermek gerincének állapotáról. A későbbi életkorban (évente) végzett röntgenfelvételeket ezzel hasonlítják össze, ezekből látható a gerinc változásának tendenciája, s mérhető fel a gyermek állapota. Tényleges kezelés (műtét) legkorábban a gyermek 3-7 éves kora között történhet.

❗❗❗ A röntgenfelvételeket minden intézményből elektronikusan ki kell kérni – ez szülői feladat. A gyermek kezelése (utánkövetése) minden esetben tinédzserkorig tart, ennyi idő alatt változhat a gyermeket kezelő intézmény, vagy szakember személye, ezért kell, hogy mindenkinek meglegyen a saját dokumentációja.

Gerincsebészi vizsgálattal kapcsolatban információt nyújt a Vertebra Alapítvány az info@gerincferdules.hu email címen.